Verhalen van patiënten

Corona en thrombose

Door corona is de kans op trombose veel groter geworden. Lees hieronder een tweetal verhalen van mensen die door corona(maatregelen) trombose hadden ontwikkeld en de gevolgen daarvan

Opname op Intensive Care en trombose

Het verhaal van de eerste patiënt vertelt hij zelf, nadat hij ontslagen was van de Intensive Care (IC). Hij moest opnieuw gezwachteld worden aan armen en benen op de polikliniek Dermatologie. Het gaat om een 55-jarige man, die opgenomen was op de intensive care. Half maart 2020 was hij wat ‘kwakkelig’. “Griep”, dacht hij zelf, “een beetje verhoging (temperatuur van 38º C), wat hoesterig en een beetje hoofdpijn, maar op de derde dag kachelde hij geheel in” zoals hij zelf zei.

Hij werd per acuut benauwd en kon nauwelijks meer praten omdat hij er de lucht niet voor had. Een stekende pijn op zijn borst en aan de rechterkant van zijn borstkas maakte dat hij bijna flauw viel van de pijn.

Op de spoedeisende hulp van het ziekenhuis werd gezegd dat hij corona had en daarnaast ook een groot stolsel in zijn longen. “U moet opgenomen worden en gezien uw situatie meteen naar de (IC)”, zeiden de hulpverleners. “Maar dat kan niet,” zei hij nog, “ik moet de verwarming nog uitzetten en boodschappen halen”, maar eigenlijk wist hij in zijn hart wel dat een opname nodig was.

Vanaf toen is hij 4 weken “kwijt”. Hij werd wakker met gezwachtelde armen en benen, omdat hij overal trombose had gehad en went nu langzaam aan het idee, dat hij de komende maanden zowel aan zijn armen als benen een therapeutisch elastische kous (“steunkous”) moet gaan dragen.

Trombose en infectie

Het is bekend dat bij ernstige infecties er een verhoogd risico bestaat op het krijgen van trombose, maar waarom dat gebeurt weten we niet. Waarschijnlijk leidt een verhoogde activiteit van het afweersysteem ook tot een verhoging van de activiteit van het stollingssysteem. bij corona lijkt deze reactie echter veel vaker en heftiger op te treden. Het kan een samenspel van factoren zijn: minder beweging, ernstig ziek zijn en het hebben van het coronavirus, wat maakt dat met name bij de ernstig zieke coronapatienten vaker longembolien en trombose gevonden worden. Onderzoek hiernaar volgt nog.

Coronamaatregelen en trombose

Ook als je geen corona hebt, loop je mogelijk een verhoogd risico op trombose. Lees daarvoor het verhaal van de Pauline.

Pauline is een gezonde actieve vrouw van 36 jaar, die vanwege corona thuis moest werken. “In het begin wel lekker je eigen tijd indelen, maar door het ziek worden van andere thuiswerkende collega’s werden de dagen steeds drukker en langer achter de keukentafel. Het wekelijks sporten met een groep vriendinnen/collega’s ging niet meer vanwege de angst voor besmetting. De dagelijkse wandeling werd ingekort door drukte en het eerder donker worden en ook het gewicht nam wat toe, niet veel 1-2 kilo, maar toch.”

Plots kreeg ze last van een gespannen rechterbeen en iets wat leek op “kramp”. Ze schoof het op een verkeerde houding op de bank of achter de laptop, maar de klachten werden niet beter na een nacht slapen.

De volgende dag zei de huisarts dat zij dacht aan een trombosebeen. “Maar dat is toch voor oudere mensen of voor rokers?”, vroeg Pauline.

“Helaas kan je ook trombose krijgen ,wanneer je onder andere te weinig beweegt”, gaf de huisarts aan. Een bloedonderzoek en een echo later bleek Pauline last te hebben van een stolsel in haar rechterbeen, een diep veneuze trombose.

Nu enkele weken later is ze gewend aan een nieuwe dagelijkse routine, namelijk na het opstaan en douchen haar therapeutische elastische kous aantrekken, en tijdens haar werkzaamheden overdag regelmatig een wandelpauze inlassen. Pauline hoopt dat ze over een aantal maanden de therapeutisch elastische kous definitief in de kast mag opbergen.

Voor het ontwikkelen van trombose zijn een aantal factoren nodig

Een combinatie van bovenstaande factoren kan er toe leiden dat juist in corona tijd meer mensen last krijgen van klachten die passen bij trombose.

Waarschuwingssignalen voor trombose kunnen zijn:

Voorkomen is beter dan genezen! Wat je zelf kunt doen is

Mocht je toch klachten krijgen die kunnen passen bij trombose, raadpleeg dan je (huis)arts.

Wil je meer meer informatie over trombose? Kijk dan in het voorbeeldhoofdstuk Trombose.

De Trombose stichting heeft ook een interessant artikel over corona en trombose geschreven. Dat artikel vind je hier.

Ups and downs met oedeem

Hierbij een persoonlijke beschrijving van de ups en downs van iemand met lipo-lyfoedeem

Zodra de avond valt begin ik met het schrijven over mijn ervaringen met lymfoedeem.
Ik ben op dit moment als enige van de lotgenotengroep nog op de afdeling in het ziekenhuis.
De andere lotgenoten mochten naar huis of zijn met weekendverlof.
Ik moet blijven vanwege de wonden op mijn voet, mede veroorzaakt door lymfoedeem.

Lymfoedeem en lipoedeem is niet alleen maar zwelling, het is zoveel meer.
Het is een chronische aandoening, die zowel fysiek als mentaal, veel met je doet.
Graag wil ik u meenemen in een deel van mijn traject hierin.

Het begon bij mij tijdens mijn eerste zwangerschap in 1997.
Ik kreeg een dik been.
De verloskundige zei tegen mij: “Het gaat wel weer weg als u bent bevallen. Dan zal het been vanzelf weer normaal worden”. En inderdaad, zo gebeurde het ook, mijn dikke been verdween.
Bij de tweede en derde zwangerschap ging het precies hetzelfde, maar bij mijn vierde zwangerschap was het raak! BAM. Het been bleef dik.
De eerste keer erysipelas (wondroos) kreeg ik als cadeautje toe.
Het is nu 2003 en de diagnose is: Lymfoedeem in een vergevorderd stadium.
Wat zou ik graag geweten hebben wat ik nu weet. Hoogstwaarschijnlijk had ik dan direct tijdens de zwangerschap een elastische kous aangetrokken. Wellicht was het dan niet zo erg geweest als op dit moment.

Er schoot van alles door mijn hoofd.
Voor de eerste keer een elastische kous aan. Moet ik deze altijd aan? De rest van mijn leven?
Maar je krijgt nooit vanaf het eerste moment alle antwoorden op je vragen. Het gaat een ontdekkingsreis worden voor de rest van je leven met al zijn ups en downs.
In het begin kan het je overrompelen en sta je er heel vaak negatief in. Je hebt pijn, wordt heel vaak niet serieus genomen door de buitenwereld. Soms zelfs artsen die het niet begrijpen en dit maakt je moe en moedeloos. Je wilt gewoon weten wat het is en wat je er aan kunt doen.
In het begin kom je in de ontkenningsfase terecht. Tenminste ik wel.
Het gaat wel over. Het is niet voor altijd. Misschien, als ik er niet te veel aan denk, gaat het wel weg.
Maar geloof me, des te meer je het onderkent en er niet mee leert leven zal het te tegenwerken.

Vaak is de elastische kous wel een dingentje, een drempel waar je overheen moet stappen.
Ik weet nog heel goed hoe het bij mij ging, deze ervaring vergeet ik echt niet meer. Het eerste wat de dokter tegen mij zei was iets wat ik echt niet wilde horen.
Lymfoedeem en levenslang kousen! Daar sta je dan, totaal overdonderd. Je wilt iets heel anders horen, iets wat kortstondig is en te verhelpen is. Maar dit niet.
Het zal je altijd bij blijven. Je leven lang. En ik vond het vreselijk.
Eerst ga je in de zwachtels om je been zo dun mogelijk te maken en daarna wordt er een elastische kous voor je aangemeten. En deze kous wil je het liefste niet laten zien. Je schaamt je enorm. Geen rokjes en jurken meer aan maar lange broeken of leggings om daaronder je kous te verstoppen.
Totdat er een moment komt waarbij je denkt, waar ben ik mee bezig? Waarom moet ik de elastische kous steeds gaan verbergen? Het hoort bij mij en geeft mij de vrijheid om te bewegen.

Nu kan ik niet meer zonder deze kousen. Ik doe het ook niet, want als ik heel even zonder elastische kous loop zou mijn been vollopen en krijg ik een zwaar en loom gevoel in het been. Ook het gevoel van stuwing wat weer een kloppend been tot gevolg heeft.
Ik weet zeker dat de kousendragers onder ons dit gevoel herkennen. Zonder elastische kous loop je ‘zwaarder’. De kous geeft je steun waardoor je been lichter aanvoelt, wat trouwens ook voor een arm geldt.
Voor heel veel nieuwe lymf- en lip-oedeem patiënten is het een nieuwe wereld, een nieuwe levensstijl, een nieuwe ik. Het is ook zo, het is een nieuwe levensstijl, een nieuwe levenslange relatie, waarmee je man/vrouw, je gezin, je familie, je vrienden, je collega’s en anderen ook mee te maken krijgen. Begrip, geduld, liefde, warmte en vriendschap is waar je heel veel behoefte aan hebt op dat moment, maar ook later als je weer eens gevloerd wordt door je ‘bondgenoot’ lymfoedeem.

Lymfoedeem vraagt heel veel energie van je. Je lichaam moet veel harder werken om al je afvalstoffen af te laten vloeien en daarbij moeten we ook nog in beweging blijven om de spierpomp zijn werk te laten doen. Moeheid, pijn, mist in je hoofd, concentratieverlies, stemmingswisselingen, te kort aan energie, slaapgebrek, stiller, onzekerheid zijn geen onbekende symptomen bij lymfoedeem.
Het is niet alleen fysiek, het heeft mentaal ook een behoorlijke impact. Je veranderd onbewust. Soms heb ik enorm veel heimwee naar mijn oude ik, de oude ik die bruiste van energie. Die zonder veel problemen kon hardlopen en wandelen. Dit genoot van alles, maar helaas die is er niet meer.
Kon ik maar terug in de tijd om mijn oude ik te vinden maar je moet door, vooral voor jezelf. Je moet de sprankeling weer vinden waarvoor je leeft. Voor je partner en je gezin is het ook een hele verandering en echt niet altijd even gemakkelijk. Ze zien het gebeuren en kunnen er niets aan doen.

Hoe leg je het uit? Hoe voelt het om chronisch ziek te zijn?
Hoe leg je uit dat als je in de ochtend uit bed komt je er eigenlijk meteen weer in wil?
Hoe leg je uit dat je je nooit uitgerust voelt ook al ga je vroeg naar bed?
Boos als je weer eens niet kunt sporten.
Eenzaam als je weer eens door te weinig energie in bed ligt.
Humeurig als je niet goed in je vel zit.
Stil als je je niet zo op je gemak voelt.
Hopeloos als je weer eens door Erysipelas (wondroos) je ziek moet melden of in het ziekenhuis ligt.
Het is niet uit te leggen, er woorden voor te vinden. Het is vaak voor jezelf iedere dag weer een puzzel om in balans te blijven. Het is soms net alsof lymfoedeem bezitneemt van je lichaam en jij er naar staat te kijken. Alle emoties en gevoelens kunnen aan bod komen.
Verdriet, leeg en machteloos, als je weer eens niet gehoord hebt wat er gevraagd of gezegd wordt.
Het is absoluut geen moedwil, maar soms komt het gewoon niet binnen, vooral als je moe bent.

Maar ook….
Euforie als je je doel hebt behaald. En dit hoeven geen grote doelen te zijn maar kleintjes die je op 1 dag kan doen. Denk aan een klein stukje lopen in de straat, of een bakkie koffie bij de buurvrouw.
Blij als je een leuke jurk hebt gescoord bij de winkel.
Trots als je een compliment krijgt.
Je leert lotgenoten kennen waarbij je je veilig voelt.
Het is heel fijn als je een goede huid- en/of oedeemtherapeut hebt waar je onder controle bent. Ze kunnen je begeleiden en de steun geven die je nodig bent.
En er is 1 troost. Het wordt makkelijker, niet altijd meteen, maar in de loop van de jaren ga je het accepteren en leer je ermee leven. Het hoort bij de ontdekkingsreis.
Nee, het is niet alleen de aandoening lymf- en/of lipoedeem maar je krijgt er een heel pakket bij.
Laten we zeggen een pakket plus.
Deskundige hulp in welke vorm ook is noodzakelijk, net als contact met lotgenoten.
Ook kan het boek OE(i)deem je helpen met de vele vragen die je hebt.
Ze worden in het boek duidelijk, kort en krachtig uitgelegd.

Ik wens iedereen veel succes en kracht toe met deze chronische aandoening.

Heel veel liefs van mij.

I.T.